Top Facts - последние новости дня Украины и мира

Не забудьте поделиться материалом:


Опубликовано root в April 04, 2013
Сегодня Международный день редких болезней. Каждую неделю в мире появляется, в среднем, пять новых заболеваний. Они могли существовать и раньше, но встречаются так редко, что медикам просто не удавалось определить, от чего страдает пациент. Такие болезни специалисты относят к редким, или орфанным – от английского слова orphan, «сирота». По инициативе европейской организации EURORDIS, которая занимается изучением орфанных заболеваний, Международному дню редких болезней официально посвящен самый редкий день – 29 февраля. Но так как эта дата выпадает только раз на четыре года, в обычные, не високосные годы, о проблемах уникальных пациентов говорят в последний день зимы. В Украине люди с орфанными заболеваниями, без преувеличения, чувствуют себя брошенными – прежде всего государством. Обычно такие болезни, которых на сегодняшний день насчитывается более 6 тысяч, передаются по наследству. И вылечить их, чаще всего, невозможно. Но для того, чтобы улучшить состояние больного, а во многих случаях и обеспечить ему полноценный образ жизни, обычно достаточно, всего лишь, специального питания или регулярного приема лекарств. Во всех развитых странах миссию пожизненного обеспечения «орфанных» пациентов необходимыми препаратами берет на себя правительство. Украина, к сожалению, к таким странам не относится.
«Наша главная проблема – отсутствие закона об орфанных заболеваниях в Украине, – считает председатель правления Украинской организации родителей детей-инвалидов, больных фенилкетонурией, Оксана Пасхальная. – Именно закон должен регламентировать и предупреждение, и диагностику, и лечение редких болезней. Ведь, та же, фенилкетонурия – это не краснуха, которая пройдет за три недели. Редкие заболевания, потому и относятся к редким, что они, как правило, на всю жизнь».
Решить многие проблемы, и не только больных фенилкетонурией, может принятие закона об обеспечении людей с редкими заболеваниями, медицинской помощью. И в прошлом созыве такой законопроект даже был внесен на рассмотрение Верховной Рады. Но дальше внесения в повестку дня дело не сдвинулось – нардепам помешали «более важные» вопросы. Накануне выборов, политиков мало интересуют проблемы избирателей, которых в Украине, в общей сложности, пару десятков тысяч. В Украине большинство таких пациентов брошены на произвол судьбы и о помощи государства, пока, остается только мечтать. Источник: statuspress.com.ua

Подписка

Оставайтесь с нами